Мой сын имеет альбинизм (ОСА), и он сам, знал об этом с самого детства. Мы всегда открыто говорили об альбинизме. Он знал: почему он такой и мог объяснить это другим. Он спокойно и гордо объяснял, почему у него постоянно двигаются глаза или почему он такой белый.
Я думаю, когда ребенок знает все о своем состоянии (альбинизме), он меньше боится этого, и чувствует себя более уверенно.
Жаннин Стернс, мама ребенка с альбинизмом.
Один из способов помочь ребенку школьного возраста понять и принять альбинизм - это создать вместе с ним альбом с вырезками о нем, в котором описываются его лучшие стороны. В альбом можно вклеить фотографии и рисунки, главное дать понять ребенку, что его ждет целая интересная жизнь, а альбинизм это всего лишь маленькая часть его.
В альбоме должна быть описана особенность вашего ребенка (альбинизм), и некоторые проблемы связанные с ней.
Вот образец такого альбома (помните, вы должны подстроить его под своего ребенка):
1 http://dl.dropbox.com/u/7050144/1.jpg
2 http://dl.dropbox.com/u/7050144/2.jpg
Некоторые дети показывают этот альбом в школе, другие наоборот держат его в секрете. Процесс создания альбома так же важен, как и то, как ребенок использует его.
Обсуждение с ребенком, что можно включить (вклеить, нарисовать) в альбом, поможет вам понять, что чувствует ваш ребенок, как он относиться к своему альбинизму.
Создание альбома, также поможет ребенку развить стратегию, как отвечать на вопросы по поводу альбинизма.
Я родилась в 1980 году, тогда NOAH еще не существовало. Найти хоть какую-то информацию об альбинизме было трудно. Я не понимала, почему я такая, как влияет на меня альбинизм. Когда мне говорили, что я скоро умру, потому что альбиносы долго не живут, я не могла сказать, что это полная чушь, что альбиносы живут столь же долго, как и обычные люди, потому что я сама этого не знала. Сегодня дети могут (и должны) знать о своем состоянии (альбинизме), и легко отвечать на вопросы о нем. Они должны останавливливать не образованность в этом вопросе прежде, чем их начнут запугивать и оскорблять, из-за невежества (из-за не знания, кто такие альбиносы и как альбинизм влияет на человека).
Джессика Траск, взрослый с альбинизмом.
Не переживайте, если ваш ребенок чувствует раздражение из-за своего альбинизма или говорит, что ненавидит свои белые волосы, поймите, этот негатив, часть взросления ребенка. Не надо переделывать ребенка, признайте его чувства, он имеет право на злость.
Выслушайте его, скажите: " Да, я понимаю тебя. Иногда неприятно, когда люди комментируют твою внешность. Ты всегда можешь рассказать мне, когда тебя что-то раздражает или беспокоит. Вместе мы сможем придумать, как отвечать людям или как не обращать на них внимание. " Попросите его вспомнить, что ему все-таки, нравиться в себе.
Находим друзей
Умение находить друзей, это одна из важных социальных задач, которой должен научиться ребенок.
В этой главе мы опишем удачный опыт (советы) родителей детей с альбинизмом. Как они помогали своему ребенку находить друзей.
В зависимости от характера вашего ребенка, некоторые из этих предложений могут быть более эффективными, чем другие. Вы должны попробовать различные стратегии, и найти ту, которая работает именно с вашим ребенком (которая помогает находить ему друзей).
Следующие советы помогут вам, поощрить ребенка строить дружеские отношения с окружающими:
Дошкольные годы
Выводите своего ребенка (в часы, когда он ведет себя наиболее активно) на детскую площадку, где играет много детей его возраста. Напомните ему, что когда он берет чужие игрушки, чтобы лучше рассмотреть их, он должен делать это не больше минуты, а потом отдать игрушку хозяину.
Открыто говорите с другими родителями об альбинизме и зрении вашего ребенка. Рассейте все их заблуждения по поводу альбинизма. Большинство людей не сталкивалось с альбинизмом и плохим зрением у ребенка, не обижайтесь, если кто-то из родителей "сморозит" откровенную глупость по поводу вашего ребенка.
Помните, ваш ребенок может не замечать визуальные реплики (например, подмигивание) других детей. Попросите детей активно озвучивать эти реплики. Но знайте, нормально видящие дети не нуждаются в дублировании голосом визуальных реплик, поэтому ваша просьба может показаться им странной.
Начните присматриваться к своему ребенку, какие у него интересы, способности. Запишите его в какой-нибудь в кружок. Не ограничивайте ребенка, если вы думаете, что он из-за плохого зрения не сможет заниматься гимнастикой, выкиньте эту мысль из головы! Пусть ребенок сам узнает, на что он способен.
Пригласите на день рождения ребенка, детей с детской площадки, на которой он обычно играет, даже тех детей, которых ваш ребенок еще не знает.
В обычный день, попробуйте пригласить домой одного ребенка, (например ребенка ваших друзей). Попытайтесь сделать так, чтобы они сблизились, найдите им какое-нибудь совместное занятие.
Если другие родители не приглашают вашего ребенка (день рождение к их ребенку или просто в гости), сами пригласите их.
Школьные годы (первый класс)
Продолжайте активные действия (вышеупомянутые).
Спросите ребенка, с кем он подружился в классе или с кем хочет подружиться. Пригласите этих детей к себе домой.
Если это возможно, запишитесь добровольцем в родительский актив класса, в котором учиться ваш ребенок. Это хорошая возможность узнать, как ведет себя ребенок в школе.
Спросите ребенка о его одноклассниках: "С кем они дружат? Что вам нравиться делать вместе?" Открыто спросите есть ли в классе такие, кто обижает других детей.
