Многим детям с альбинизмом трудно освоить социальные навыки. Дети изучают эти навыки наблюдая за взрослыми, окружающими их. Но если у ребенка плохое зрение, ему трудно это делать. Научить ребенка с плохим зрением основным социальным навыкам, это важная и трудная задача.
У вас, как у родителя главная роль в обучении ребенка базовому (нормальному) социальному поведению, соответствующему вашей культуре.

Вот три главные проблемы, которые возникают у детей с плохим зрением в освоении социальных навыков:

Плохой глазной контакт (не умение поддерживать визуальный контакт).

Не умение держать дистанцию при разговоре (уважение личного пространства другого человека).

Не умение распознавать эмоции, выражение лица, языка тела.

Например, в культуре, где глазной контакт важен, родители должны помнить, что ребенок с нистагмом не сможет его поддержать, и ему будет трудно распознать (увидеть), что «говорят» глаза (взгляд) другого человека. Ребенку с нистагмом трудно сосредоточиться (сфокусироваться) на глазах говорящего.
Поэтому дети с альбинизмом часто не поддерживают глазной контакт, из-за этого многим кажется, что ребенок их не слушает или ему не интересно.
Ребенок с плохим зрением должен осознано обучаться распознавать выражение лиц и поддержанию визуального контакта.

Одна из техник обучения ребенка поддерживать глазной контакт- показать ему, как это делается и придумать кодовое слово, как только вы замечаете, что ребенок не поддерживает визуальный контакт говорите это слово.

Второе чему должен научиться ребенок это не нарушать личное пространство.
Дети с альбинизмом могут слишком близко подходить к другим, чтобы лучше разглядеть их. Но большинству людей это не нравиться.
Часто дети не понимают, что с разными людми надо держать разную дистанцию.
Например, можно подойти очень близко к маме, чтобы разглядеть, какой у неё цвет глаз или какие у неё сережки в ушах, но с незнакомой тётей в автобусе так делать нельзя. Объясните это ребенку.
Совсем маленькие дети не против, когда к ним подходят очень близко, но примерно с 4 лет дети начинают развивать "личное пространство" в которое они допускают только очень близких людей.

Заметить и понять выражение лица, и при этом не нарушить личное пространство, сложно для ребенка с плохим зрением.
Чтобы научить его этому можно поиграть в игру "Угадай эмоцию".
Сядьте за обеденным столом напротив друг друга, вы делаете разные выражение лиц (немного преувеличенные): счастье, печаль, усталость, раздражение и т.п, а ребенок угадывает, какую эмоцию выражает ваше лицо. Дистанция созданная столом не даст ребенку подойти слишком близко, так он научиться распознавать эмоции с расстояния. Чтобы закрепить этот навык, иллюстрируйте эмоции, описанные в книгах, когда вы читаете ребенку.
Когда ребенок станет старше расскажите ему о языке тела. Хорошо, если у вас будет большая книга с картинками, на эту тему.

Обсуждение альбинизма с вашим ребенком.

Одна из важных задач -это развить у вашего ребенка "здоровое" отношение к альбинизму.
Открыто и честно рассказывайте ребенку об альбинизме. Вы, как родитель не должны стеснятся этой темы и принимать ребенка таким, какой он есть. Так же важно, чтобы сам ребенок принимал себя таким, какой он есть.

Когда именно начинать рассказывать ребенку об альбинизме, вы должны решить сами. Некоторые семьи открыто говорят о нем с самого начала, другие тогда, когда ребенок начинает ходить в школу. Вы должны найти свой метод, который подходит именно для вашей семьи.

Вот несколько темм, которые вы можете обсудить с ребенком:

Ваш ребенок постоянно слышит слово альбинизм и комментарии по поводу его белых волос и глаз. Обсудите это с ребенком расскажите, почему он такой, как отвечать на вопросы по поводу его внешности.

Если маленький ребенок задает вопросы об альбинизме, не "отмахивайтесь" от него: "он еще маленький, все равно ничего не поймет". Если вы будете так делать, ребенок может подумать, что альбинизм это что-то очень плохое, о чем нельзя говорить. А, если у него альбинизм, значит он сам плохой. Открыто и честно рассказывайте об альбинизме даже маленькому ребенку.

Ваши объяснения должны быть понятными и соответствовать возрасту ребенка.
Не надо объяснять маленькому ребенку всю генетику альбинизма.
Например: если маленький ребенок спросит, почему он альбинос, скажите, что "когда ты родился, ты получил немного "альб" от мамы и немного "инос" от папы, поэтому ты альбинос" С одной стороны это объяснение понятно маленькому ребенку, а с другой это действительно так, чтобы родился альбинос нужно, чтобы соединились два гена альбинизма, один от мамы и один от папы.

В какой-то момент, каждый родитель сталкивается с вопросом: "Почему я выгляжу не так, как все" и "Почему у меня зрение хуже, чем у других"
И сново отвечайте на вопрос мягко, без лишних подробностей, соответственно возрасту ребенка. Ваша цель честно рассказать об альбинизме, но так чтобы ребенок не считал себя хуже других.

Не говорите, какое у ребенка будет зрение в будущем, никто не может этого предсказать, к тому же различные технологии в области офтальмологии развиваются очень быстро.

Вы можете зайти на форум NOAH и прочитать много историй молодых людей с альбинизмом, которым в детстве говорили, что они никогда не смогут водить машину, а сейчас они получили права и водят.

Помните, честные ответы на вопросы ребенка лучшая тактика.

Если вы не знаете, что будет в будущем так и отвечайте, "Я не знаю будешь ли ты водить машину и не могу знать, как будут развиваться технологии, какие очки (приспособления) могут придумать, чтобы помочь тебе видеть. И будет ли нужна тебе машина. И никто не может этого знать"

"Мне всегда говорили, что я никогда не смогу водить. Получить права будучи юридически слепым, кажется не вероятным. Но я все таки сделал это. Со мной приключались множество забавных историй.
 Например, я не выгляжу, как человек с ограниченной подвижностью. И меня постоянно спрашивают, почему я занял место для инвалидов на стоянке, ты что слепой, знака не видишь? Я отвечаю, да, я вобщем-то слепой и паркуюсь здесь, потому что не смогу найти свою машину в другом месте из-за плохого зрения. Люди меняются в лице, это очень забавно."

Вы можете обсуждать альбинизм с вашим ребенком разными путями и подходами. Важно выбрать метод, который подходит именно вам и вашему ребенку. Только вы знаете, как лучше рассказать ему об альбинизме и с какого возраста начинать обсуждение.

Мы дадим несколько советов, как это делать, но вы должны приспособить их под своего ребенка, не надо слепо им следовать, это всево лишь рекомендации:

Когда незнакомцы задают вопросы или комментируют вашего ребенка, отвечайте просто и кратко, без агрессии. Используйте эту возможность, похвалите внешность ребенка.

Если вы нашли в интернете (например на форуме NOAH) красивые фотографии людей с альбинизмом или успешных (чего-то добившихся) альбиносов, покажите их своему ребенку.

Если в вашем районе есть сообщество альбиносов и ни проводят регулярные встречи, непременно посетите их. Это хорошая возможность обсудить альбинизм в кругу единомышленников, других родителей детей с альбинизмом, а ребенку встретить друзей с такой же особенностью, как и у него.