.....Важно, чтобы запрос об оценке и получении льгот был в письменном виде. Социальные службы так же должны отвечать письменно. Документы (оценка социального представителя) не будут действительны, если вы их не подпишете.
Если вам отказали в оценке и льготах, (отказ, так же должен быть в письменном виде) вы имеете право подать апелляцию. Чтобы убедить соц. службы, что ваш ребенок имеет право на льготы, вы можете обратиться к вашему доктору, чтобы он сделал дополнительные тесты (проверки) вашего ребенка, так же вы можете обратиться в NOAH (американское сообщество альбиносов). Знание законов и прав (связанных с инвалидностью) очень полезно, поэтому не поленитесь проштудировать вебсайты, книги и т. п., по этой теме.
«Когда у меня были проблемы с соц. службами, в которых был зарегистрирован мой сын. Я всегда писала им письма со своими требованиями, в которые включала цитаты из законов о правах детей инвалидов. Я показывала, что я не тот родитель, который не знает своих прав и обязанностей. Таким образом, я легко добивалась того, чего хотела.
Вы должны быть активным защитником для своего ребенка. Не поддавайтесь на давление и уговоры, если соц.службы не хотят предоставлять ребенку то, что ему по закону должно быть предоставлено. «
Jeannme Stearns, родитель ребенка с альбинизмом.
Разработка индивидуальной программы развития ребенка
Как только вашего ребенка зарегистрируют в соц. службах, начнется разработка программы развития, специально для него. Вы должны принимать активное участие в разработке программы. Помните, Вы как родитель лучше всех знаете, что нужно вашему ребенку.
В разработке программы должны участвовать, учителя общего образования, учитель из спец. школы, представитель соц. служб, который знает о доступных услугах вашего округа (которые должен получить ребенок). Если у ребенка есть учитель по ориентации и подвижности, он так же должен участвовать.
Вы имеете право подключать к разработке программы любых учителей и врачей, которые, как вы думаете, могут помочь в развитии вашего ребенка.
Например, возможно вы захотите, чтобы в разработке программы участвовал специалист по развитию моторных навыков или тифлолог, который уже работал с вашим ребенком или даже другой родитель ребенка с альбинизмом, который уже прошел через всё это, и знает, на что надо обращать внимание.
Поскольку школы должны предоставить план образования ребенка до определенного времени, часто бывает, что он составлен на скорую руку. Поэтому лучше обращаться в школу заранее и не тянуть до последнего.
В индивидуальной программе, должна содержаться информация о нуждах и развитии вашего ребенка на данный момент. Там должны быть, результаты оценки ребенка, социальным представителем и результаты стандартных тестов на внимательность, и сообразительность, языковое развитие, поведение и социальные навыки.
Далее в программе должно быть написано, каких целей может достигнуть ребенок за год обучения в спец. школе.
Например, вот две цели, из программы ребенка с альбинизмом, которые он должен был достигнуть:
1Цель - (на достижение цели обычно дается 1 год) Томми должен научиться подмечать особенности окружающих его предметов и развить чувство контраста.
Это позволит ему быстро находить нужный предмет среди множества других предметов и по контрасту различать мелкие предметы.
2Цель - научиться использовать различные адаптивные приспособления и стратегии, чтобы компенсировать плохое зрение.
В программе так же должны быть описаны, различные адаптивные материалы, и приспособления с которыми будет работать ребенок. Вы должны убедиться, что там есть все необходимое для вашего ребенка.
Вот, что обычно включает в себя список адаптивных материалов и приспособлений для ребенка с альбинизмом:
Книги и учебные материалы, напечатанные крупным шрифтом, на высококонтрастной бумаге.
Компьютерные мониторы, расположенные на уровне глаз и с увеличенными шрифтами.
Аудио материалы.
Подходящее, для ребенка (с альбинизмом), освещение.
Во время обучения, ребенку должны даваться перерывы на отдых и если задача требует повышенного зрительного внимания, должно даваться дополнительное время.
Если у вашего ребенка есть проблемы с общением, выражением и распознанием эмоций, вы можете сделать обучение этому, одной из целей программы.
Если у ребенка повышенная чувствительность к свету, вы можете потребовать, чтобы в классе был комфортный для ребенка свет или чтобы его парта находилась подальше от окна. Ваши просьбы, так же должны быть написаны в программе.
Реализация программы
После того, как программа будет составлена, прочитайте её очень внимательно, если вы не понимаете каких-то терминов, обозначений написанных в программе, не стесняйтесь, обязательно спросите, что они обозначают. Помните, что эта программа своего рода контракт со школой, это важный документ, в котором написано все, что должна сделать школа (соц. служба) для вашего ребенка.
Программа может дополняться в любое время, по вашей просьбе. Если вы считаете, что ребенок не достигает поставленных целей или на оборот достигает их раньше срока, вы можете послать запрос (опять же в письменном виде) на пересмотр (дополнение) программы.
Если вы считаете, что учитель в школе не следует программе, вы можете написать администрации школы, чтобы они приняли меры.
Помните, что письма гораздо эффективнее устных просьб. Делайте копии ваших писем, если что-то пойдет не так, они помогут в доказательстве вашей правоты.
Важно, чтобы учителя и соц. службы считались с вашей точкой зрения. Будьте в курсе всех дел, читайте литературу по развитию слабовидящих детей, законы о инвалидности и т.п. Важно, чтобы вы сами понимали, что нужно ребенку для его правильного развития.
