После всех проверок и регистрации ребенка в социальной службе, вам предложат индивидуальную программу его развития, до 3 лет. Эта важная программа будет разработана специально для вашего ребенка. В ней будет расписано, какие услуги он должен получить, и каких целей достигнуть. Вы должны будете ознакомиться с этой программой, если необходимо, то дополнить, высказать свои пожелания и дать свое согласие (подписать).

Вы также можете попросить, чтобы в этой программе участвовал ваш офтальмолог, которого вы знаете и доверяете или другие учителя, врачи, которые могут помочь в развитии вашего ребенка. Программа должна пересматриваться и дополняться хотя бы раз в год. По вашей просьбе программу можно изменить в любое время.

Так как программа индивидуальна, невозможно написать, что должно или не должно в ней быть. Дети с альбинизмом имеют разное зрение и по-разному развиваются. Однако в программу точно должно быть включено, регулярное посещение тифлолога.
Так же, там должно быть написано, как улучшить визуальную среду в доме (чтобы ребенку было комфортно), как стимулировать зрение ребенка и что для этого нужно, каких целей он должен добиться в занятиях с тифлологом. Кроме того программа может включать в себя занятия с физиотерапевтом, для развития моторных навыков, если будут найдены задержки в их развитии.

Хорошие отношения с социальными службами - важны, потому что они предоставляют вам полезную информацию и помощь. Однако если вы не удовлетворенны предоставляемыми услугами или не можете достигнуть соглашения c представителем соцслужб, о том, что должно быть включено в индивидуальную программу развития. Существуют административные и юридические варианты разрешения проблемы. В каждом штате есть свои родительские группы защиты прав детей инвалидов, они проводят семинары и предоставляют информацию всем желающим.

Индивидуальная программа образования

Это детальный план и цели образования. Важный документ, в котором написано, какое спец. образование должен получить ребенок от 3 лет и старше. Вашему ребенку положено спец. образованию. Это не означает, что он должен будет ходить в специальную школу, много детей с альбинизмом ходят в общую школу, которая идет на уступки (из-за плохого зрения ребенка). Спец. образование это ряд услуг, которые предоставляются ребенку.

У каждого государства есть своя программа образования детей инвалидов. Чтобы получить дополнительную информацию, вы можете связаться с государственным департаментом специального образования.
Есть хороший вебсайт с актуальной информацией о законах образования и защите прав детей инвалидов www.wrightslaw.com.

Ваш ребенок имеет право на бесплатное образование и соц. услуги. Процесс создания индивидуальной программы образования должен начаться, когда ребенку исполниться три года. То есть, еще до того, когда он пойдет в школу. Вы должны будете обратиться в департамент образования, за шесть месяцев до трехлетия ребенка.

Важно помнить, что педагоги и врачи действуют из лучших побуждений, но большинство из них, не знакомо с альбинизмом, и может по ошибке переоценить потребности ребенка в спец. образовании или каких-то услугах, в которых на самом деле ребенок не нуждается. Дети с альбинизмом столь же умны, как и обычные дети и очень приспосабливаемые.
Вы как родитель - проффесионал в развитии своего ребенка, следуйте своим инстинктами, вы лучше знаете, что нужно вашему ребенку и на что он способен.

Задавайте вопросы врачам, учителям. Не стесняйтесь если вы, что-то не понимаете или не знаете каких-то терминов. Вы не обязаны знать узкопроффесиональный жаргон (врачей, учителей и т.п)

Диагноз альбинизм предполагает плохое зрение, поэтому ребенку с таким диагнозом положена инвалидность. Даже если у вас еще нет заключения офтальмолога, о том, как видит ребенок. Но на практике, для получения льгот и специального образования у вас должна быть справка от офтальмолога.
Хорошо если вы напишите заявление в местные социальные службы и департамент специального образования. Это заявление должно включать в себя описания, о том, как альбинизм влияет на зрение и развитие ребенка, и включать в себя все справки от врачей, которые иллюстрируют его проблемы (связанные с альбинизмом).

Вот пример заявления в соц. службы, для получения специального образования:

Так как у Томми альбинизм, генетическое заболевание, вследствие которого в его глазах, коже и волосах нет пигмента, (здесь вы должны приложить все копии справок от врачей, которые подтверждают это) у него имеются следующие проблемы:

Томми плохо видит, и не может различать буквы, написанные на школьной доске, если он находиться от неё дальше 15-20см. Так же чтобы прочитать текст или рассмотреть картинки в обычной книге, он должен держать её очень близко к глазам.

Томми не может находиться в ярко освещенной комнате из-за фотофобии.
От яркого света он щуриться и не может разглядеть предметы и буквы.

Из-за плохого зрения Томми плохо различает эмоции людей. Не может поддерживать невербальный контакт с людьми, в результате чего плохо сходиться с детьми.

Мы просим оценить зрение и развитие Томми и зарегистрировать его в соц. службах, чтобы он мог получить надлежащие спец. образование и льготы.