Образование и льготы

В среде специальных услуг и образования много профессиональных терминов и обозначений. В этой главе мы попытаемся, в общих чертах объяснить эти термины и рассказать какие услуги (льготы) должен получить ребенок с альбинизмом.

В законе об образовании людей с инвалидностью сказано, что все дети с инвалидностью (ограничениями) должны получать бесплатное спец. образование, в которое включены специальные услуги, разработанные чтобы удовлетворить все потребности ребенка, связанные с его ограничениями.
Этот закон обеспечивает защиту и право на образование всем детям с ограничениями.
Дети с плохим зрением имеют право на помощь государства от рождения до 21 года.

Для детей от 0 до 3 лет существует специальная программа развития и помощи семье с ребенком инвалидом. Эта программа предоставляется ребенку после соответствующей проверки и подтверждения того, что он действительно в ней нуждается.

Чтобы узнать больше вы можете зайти на веб сайт "Департамента образования Соединенных Штатов" http://idea. ed.gov, там содержится информация о том, что положенно ребенку с плохим зрением.

Раннее развитие.

Часто дети с альбинизмом имеют небольшие задержки в развитии из-за плохого зрения.
Моторные навыки могут развиваться медленнее, чем у обычных детей. Важно как можно раньше обратиться к специалисту по развитию этих навыков. Хотя не все дети будут нуждаться в таком специалисте, но все равно важно иметь представление, как должен развиваться ребенок. И как обеспечить развитие, различных навыков, вашему ребенку.

В США есть специальная национальная программа по развитию детей со специальными потребностями. Дети с альбинизмом нуждаются в этой программе, из-за плохого зрения. Зрение важный фактор в развитии ребенка. Детям с альбинизмом в их ранние годы, нужна помощь в развитии зрения, моторных навыков, речи, физическая терапия.

Вы можете получить направление, в местный центр развития, от вашего педиатра. Даже если вы не замечаете задержки в развитии у своего ребенка, все равно лучше зарегистрировать его в социальных службах, которые занимаются детьми с плохим зрением.

Когда вы только регистрируете ребенка в социальной службе, вам должны назначить встречу с представителем этой службы. Встреча, возможно, будет проходить у вас дома.
Представитель должен собрать информацию о ребенке его диагнозе, семье, и о его развитии (состоянии, на данный момент). Представителю службы понадобятся копии медицинских документов ребенка. Так как не все знают, что такое альбинизм, и как он влияет на человека, вы должны быть готовы, рассказать об этом диагнозе. О зрении, фотофобии, нистагме и т.п.
Внятно объясните все проблемы и нужды ребенка связанные с альбинизмом. Важно обеспечить социального представителя достоверной информацией, чтобы он смог оценить состояние ребенка.

Оценка и тестирование

Социальный представитель будет оценивать функциональные и познавательные навыки ребенка, моторные, социальные и визуальные навыки. Результаты его оценки будут учитываться при решении, нужно ли вашему ребенку специальное образование (в спецшколе) и льготы. Если представитель по каким-то причинам, не дает вашему ребенку инвалидность и не регистрирует его в социальных службах. Вы можете добиться повторной проверки с другим представителем и сделать дополнительные тесты зрения ребенка.
Как мы уже говорили ранее представитель социальных служб, может не иметь опыта в наблюдении (оценки) ребенка с альбинизмом. Важно обеспечить его, как можно большей информацией (достоверной информацией) об альбинизме.

Чтобы показать социальному работнику, как ваш ребенок, видит, ориентируется и чувствует себя в условиях для "обычных" людей, вы можете:

Показать, как близко ребенку нужно поднести предмет, текст, чтобы разглядеть его.

Как чувствует себя ребенок, в ярко освещенной комнате.

Как плохо, ребенок, различает малоконтрастные предметы и т.п.

Важно показать все трудности, которые испытывает ребенок, из-за плохого зрения и фотофобии.

Об оценке зрения и оценщике

У младенцев и маленьких детей, довольно трудно определить, какое у них зрение. По этому педиатр у которого мало опыта в наблюдении за детьми с плохим зрением, может сказать вам, что у вашего ребенка задержка в развитии, и ребенку надо провериться на наличие аутизма. Некоторые учителя могут сказать вам, что ребенок ленится, не хочет читать (учиться читать). Хотя на самом деле все дело в зрении.
Например представитель соцслужб, может подумать, что ребенок медленно читает или не может читать долго, из-за лени, или потому что не любит читать. Когда реальная причина в том что, у ребенка быстро устают глаза и шея, и ему надо периодически отдыхать.
Помните, что оценки и тесты не дают 100% точности, способностей ребенка.

Какие льготы и направления положены ребенку

После оценки зрения и нужд ребенка, вам дадут направление в специальный центр, который занимается детьми с плохим зрением. Среди возможных услуг, которые он предоставляет будут физическая терапия, логопедия, тифлолог.
Некоторые родители рады таким возможностям, другие наоборот переживают, что ребенок будет ходить в спецшколу. Подобные центры и школы это не плохо, они стремятся помочь детям с ограничениями.
Если ребенок ходит туда с детства,то много мелких проблем, которые развиваются в ранние годы будут замечены на ранних стадиях. Это позволит исправить их сразу же, чтобы проблемы не наращивались и не мешали правильному развитию ребенка.
На сайте "Департамента образования США" говориться, что раннее вмешательство в развитие ребенка инвалида способствует лучшему развитию и повышает образование ребенка.
Исследования показывают, что дети, которые получают ранние интервенционные услуги, нуждаются в меньшем количестве специального образования и развиваются, как обычные дети, без задержек.

Еще один плюс специальных центров и школ в том, что с вашим ребенком будет работать специалист, который будет вести (наблюдать) вашего ребенка с самого детства, он будет контролировать развитие ребенка и сразу же заметит если что-то пойдет не так. Ваш ребенок привыкнет к постоянному доктору и будет вести себя с ним раскованно, это даст более правдивые результаты тесов и оценок.