Тысячный человек присоединился к "HPS Network" (сеть регистрации людей с синдромом Германски-Пудлока).
В марте в HPS Network зарегистрировался 1000 человек с этим синдромом. Сеть была основана в 1992 году Донной Аппел, и с тех пор пополняется примерно одной семьёй в неделю. Сообщество объединяет людей со всего мира, имеющих разные типы Синдрома Германски-Пудлака, так же благородя сообществу были открыты раннее не известные типы СГП.
HPS Network
Тысячный человек присоединился к "HPS Network" (сеть регистрации людей с синдромом Германски-Пудлока).
В марте в HPS Network зарегистрировался 1000 человек с этим синдромом. Сеть была основана в 1992 году Донной Аппел, и с тех пор пополняется примерно одной семьёй в неделю. Сообщество объединяет людей со всего мира, имеющих разные типы Синдрома Германски-Пудлака, так же благородя сообществу были открыты раннее не известные типы СГП.
Зарегистрированные участники HPS Network предоставляют контактную информацию и общую историю своей болезни. Так же они следят и описывают значительные изменения своего здоровья в течении жизни.
Синдром Германски-Пудлака редкий тип альбинизма, включающий в себя: плохое зрение и кровотечение (гемофилию) от умеренного до очень серьезного (в зависимости от гена) и/или легочный фиброз. Синдром так же может иметь сходство с болезнью Крона.
Синдрм Германски-Пудлока может быть у любого человека с альбинизмом, но наиболее распространен у людей с пуэрториканскими корнями. HPS Network не коммерческая организация основанная в 1992 году, официально зарегистрированная в 1995 году. Это сообщество объединяющее семьи с столкнувшихся с Сидромом Германски-Пудлока. Сообщество предоставляет, информационные материалы, бесплатную телефонную и интернет-поддержку и организовывает ежегодные конференции. HPS Network так же мотивирует исследования Синдрома Германски-Пудлока.
Официальный сайт: www.hpsnetwork.org
Почта:
Heather Kirkwood Director of Outreach,
Vice President Hermansky-Pudlak Syndrome Network
One South Road Bay, NY 11771
1 (800) 789-9HPS
Блог: www.heatherkirkwood.blogspot.com
