Перевод первых страниц из книги "Raising a Child With Albinism" ( надеюсь, я её когда-нибудь переведу до конца))
Введение Если Вы читаете эту книгу, значит вы счастливый родитель
ребёнка с альбинизмом. Поздравляем вас!
Ваш путь может быть труднее, чем вы ожидали, но он также будет полезным и радостным. Первое и самое важное, что мы хотим вам сказать: - Расслабтесь, всё не так уж плохо!
Ваш ребёнок будет видеть, делать и достигать, больше, чем вы думаете, а вы узнаете, что альбинизм это только маленькая часть (особенность) человека. Может показаться трудным, иметь ребёнка с альбинизмом и не
волноваться о его будущем, но мы надеемся, что эта книга поможет вам в этом. Цель книги состоит в том, чтобы предоставить родителям, всю имеющуюся информацию по воспитанию ребёнка с альбинизмом в его первые годы.
Мы попытаемся объяснить, что такое альбинизм, как стимулировать зрение вашего ребёнка, какие медицинские услуги он должен получить. Мы объясним медицинские термины, с которыми вы столкнётесь. Фотографии в книге, покажут вам красивых и талантливых детей c альбинизмом.
Эта книга рассказывает о развитии ребёнка с альбинизмом в его первые годы. Другие публикации рассказывающие об образовательных и социальных проблемах, которые могут возникнуть у подростков, имеются на вебсайте NOAH. www.albinism.org
Книга не заменяет советы и помощь профессиональных врачей. Вы должны обращаться за медицинскими советами, прежде всего к компетентным профессиональным врачам.
Наша цель дать вам всю имеющуюся информацию, чтобы вы могли стать эффективным защитником для вашего ребёнка и помочь ему развить необходимые навыки.
Глава 1
Появление ребёнка с альбинизмом в вашей жизни
Быть родителями ребёнка с альбинизмом не сложнее, чем, быть родителями любого другого ребёнка. Но в этом деле есть свои особенности. Цель этой книги дать вам правдивую информацию об особенностях воспитания ребёнка с альбинизмом в его первые годы. Чтобы вы смогли обеспечить вашему ребёнку максимально
комфортные условия. В этой главе мы начнем с самого начала, диагноз и понимание этого диагноза. А также мы поговорим об индивидуальных потребностях вашего ребёнка.
Вам сообщили, что у вашего ребёнка альбинизм.
Узнать, что у вашего ребёнка генетическое заболевание, может быть трудным опытом. Каждый из нас сталкивался с этим, боролся со страхом и неизвестностью. Альбинизм редкое состояние, так что, родители часто
сталкиваются с недостатком информации и не компетентностью врачей. Вашему ребёнку может быть поставлен диагноз альбинизм сразу же, потому что, у него слишком белые волосы или если ваш врач заметил отличия от нормы в глазах ребёнка или после того, как вы заметили не намеренное подёргивание глаз у ребёнка, называемое нистагм, которое появляется приблизительно в десятинедельном возрасте.
Возможно вы Афро-американец или выходец из Азии и вы сразу же заметили различия в цвете кожи вашего ребёнка. Некоторым детям не ставят диагноз альбинизм, пока они не станут старше, но большинство семей узнают
предварительный диагноз в течение первого года.
У каждой семьи своя история, о том, как они узнали диагноз. Возможно, ваша история была положительной, или наоборот, вам дали мало или не дали вообще информации об альбинизме. К сожалению, некоторые семьи
получают лживую информацию, другие более удачливые с самого начала сталкиваются с опытными врачами.
Первые дни могут быть самыми трудными. Это абсолютно нормально чувствовать себя изумлённым, грустным, сердитым, поле того, как вы узнали, что у вашего ребёнка генетическое отклонение. Некоторые люди
воспринимают информацию относительно быстро и двигаются дальше в своём опыте воспитания ребёнка с альбинизмом. Другие борются с диагнозом и проходят классические стадии горя.
Вы не должны чувствовать себя виноватым, если вы боитесь или вам грустно. Многие родители чувствуют то же самое. Нет никакого "правильного" способа, как справиться с этим, каждый должен найти свой. Дайте себе время, чтобы привыкнуть к диагнозу, альбинизм.
Возможно вешй первой реакцией будет: прочитать как можно больше информации об альбинизме, вы можете потратить часы, изучая сайты об альбинизме, и ища поддержки у специалистов, в понимании этого генетического условия. Многие родители чувствуют смысл в раннем понимании альбинизма и помощи своему ребёнку. Это всё нормальные реакции, но важно не перегнуть палку. Попытайтесь не провести несколько драгоценных месяцев, жизни ребёнка, в плену страха перед неизвестным. Вы можете беспокоиться о таких вещах как: "Какое у него будет зрение? Будет ли он водить машину? Будут ли у него друзья? Будут ли его дразнить?" Это нормально быть обеспокоенным всем этим. Но вы не сможете помочь избежать этих проблем, тогда, когда вашему ребёнку нет ещё и года. Всему своё время.
Пока ваш малыш, ещё мал, вы можете сделать другие важные вещи, чтобы помочь ему. Альбинизм это не излечимо, и вы не сможете нанести вашему ребёнку вред, нечего не делая какое-то время, не торопясь в
понимании диагноза и принятии решений.
Вы можете услышать от людей, что вы должны быть благодарны, что у вашего ребёнка нет более серьёзных проблем со здоровьем. Вам не нужно оправдываться перед кем-либо. Трудно адекватно объяснить людям, что вы
чувствуете, осознавая, что у вашего ребёнка генетическое заболевание. Обсуждайте с вашим супругом все проблемы и радости, появившиеся в вашей жизни вместе с альбинизмом. Ваша жизнь, как родителей будет полна испытаний и сюрпризов. Чувство разочарования или печали могут быть нормальной частью вашего опыта, как родителя никогда не сталкивающегося прежде с альбинизмом. Не ругайте себя, если вам было грустно или если вам хотелось кричать. Появление в вашей семье нового малыша, особенно если он не такой как все, это всегда стресс.
Однако если вы или ваш супруг испытываете длительное чувство меланхолии, пожалуйста, проконсультируйтесь с психологом, у вас может быть после родовая депрессия.
Новое мировоззрение.
Самый здоровый шаг, который вы сможете сделать, как родитель, это начать менять своё мировоззрение и привычное понимание о взаимодействии с детьми. Поскольку большинство детей с альбинизмом имеют плохое
зрение, это означает, что вам придётся учиться контактировать с ребёнком, не используя или используя очень мало его зрение, в первые месяцы. Также вы должны привыкнуть и принять, что ему придётся носить шляпу и темные очки в солнечные дни, и что он будет читать книги, держа их в нескольких сантиметрах от лица. Для вас будет нормально использовать много слов, чтобы объяснить вашему ребёнку, что-то визуальное. Для вашего ребёнка будет нормально использовать больше времени, чтобы справиться с визуальными задачами. Работа над трудностями, с терпением и юмором, поможет вашему ребёнку развить навыки, в которых он будет нуждаться, став взрослым.
Визуальное поведение вашего ребёнка, может отличаться от поведения других детей, и вы должны научиться понимать его. Например, если в солнечную погоду ваш ребёнок становиться беспокойным нервничает, возможно, это связанно с ярким солнечным светом, попадающим ему в глаза. Увеличение не произвольных глазных движений (нистагма) может сказать вам о том, что ребёнок устал, увеличение косоглазия, может означать, что в комнате, в которой он играет слишком ярко. Постоянный наклон головы и пересечение глаз, это тревожный знак, и вам лучше обратиться к врачу.
Важно помнить ваш ребёнок не знает другого, лучшего зрения, его зрение для него норма, оно немного улучшиться, когда он станет взрослым. Возможно, ваш ребёнок даже не поймёт, что он видит иначе, чем другие,
пока вы не объясните ему это.
Однако, как раз в то время, когда вы меняете своё мировоззрение, ПОМНИТЕ, что ваш ребёнок может и должен взаимодействовать с обычно развивающимися детьми, он должен участвовать с ними в каждодневных действиях и играх. Это взаимодействие поможет ему развить физические, познавательные и социальные навыки, а другим людям это может помочь, понять альбинизм и людей с плохим зрением.
Не воображайте себе мир, без каникул на пляже, без бейсбола на заднем дворе, вы будете иметь всё это, если захотите. Дети с альбинизмом могут заниматься спортом, кататься на велосипеде и любят купаться. Они такие же, как и все другие дети. Они только нуждаются в дополнительной защите на открытом воздухе, и некоторых приспособлениях для их плохого зрения и светочувствительности. С правильной защитой от солнца, ваш ребёнок будет наслаждаться улицей столько же, сколько и любые другие дети.
Может быть, трудно вообразить это сейчас, но через несколько лет, ваш ребёнок, будет бегать в парке и на детской площадке, испытывая только радость.
......продолжение следует....
