Учителя и персонал должны знать, что ребёнок с альбинизмом может быть очень возбужденным или подавленным в обычном дошкольном классе из-за яркого света, шума и уровня активности. Это может привести к экстернализации поведения (например "действующий вне") или интернализации поведения (например играющий в одиночку). Есть физические реакции, которые сигнализируют о глазной усталости или воздействии чрезмерного света.
Если Ваш ребёнок смотрит искоса, закрывает руками глаза или увеличивается нистагм, преподаватель должен принять меры. Учитель должен знать, что делать: например, уменьшить свет или музыку, дать ребенку перерыв, вывести из класса в тихий коридор, или переключить внимание ребенка на более спокойную игру.

Когда возникают проблемы, вы должны сначала понять: из-за альбинизма ли это.
Ответьте себе на следующие вопросы:

Например, если ваш ребенок ведет себя на занятии беспокойно, из-за того ли это, что он не очень хорошо видит материал?

Если он не хочет играть на детской площадке, это не потому ли это - что на улице слишком ярко?

Если ему не нравится работать за своим столом, посмотрите, комфортно ли ему находиться в окружающей обстановке. Может быть, ему необходимо почаще отрываться от работы.

Если у него не ладятся отношения со своими сверстниками, это может быть связано с тем, что он не видит выражения их лиц.

Конечно, не все проблемы будут связаны с альбинизмом, но болезнь должна учитываться в обсуждении возникшей ситуации.

Рассматривая проблему, вместе с учителем вашего ребенка, вы должны найти золотую середину: учитывать влияние альбинизма, но при этом не извинять плохого поведения ребенка.
Никто не хочет, чтобы у его ребенка возникли проблемы с поведением, но вы не можете во всем винить альбинизм. Так же не забывайте о том, что ваш ребенок – личность, и о его реальных нуждах.

Если он не особенно чувствителен к свету, то нет надобности в том, чтобы в классе приглушали свет или задергивали шторы.

Если он может нормально прочитать буквы на табличке со своим именем, то нет нужды в том, чтобы учитель увеличивал на ней шрифт.

Если он постоянно отказывается надевать при игре на улице головной убор, но всегда мажется кремом от загара и надевает солнечные очки - пусть так и будет.

Одна из самых важных вещей, которые вы должны помнить - все дети с альбинизмом отличаются друг от друга, так же как и все дети без него.

Вы самый лучший защитник для своего ребенка, как и любой другой родитель, и должны убедиться в том, что все его индивидуальные потребности удовлетворены.
Если вам кажется, что ваш ребенок не получает того, что ему нужно - скажите об этом. Если вам не очень подходит выбранная программа, поищите другую, или поговорите с учителями, чтобы создать на занятиях, для вашего ребенка, более подходящую атмосферу.

Оценки и тесты

Большинство детей с альбинизмом проходят оценку (в специальных службах), на предмет того, какие социальные услуги им необходимы, и все дети проходят тестирование в детском саду, для определения базовых навыков. (чтобы определить, что они умеют на данный момент)

Очень важно, чтобы учитель принимающий тест, работал совместно с тифлологом, при оценке вашего ребенка, это обеспечит правильную интерпретацию результатов. Если в вашем городе нет тифлолога, попросите присутствовать на тесте специалиста по ориентации и подвижности (Эрготерапевта).
Трудотерапевт так же может помочь в оценке теста, для ребенка с альбинизмом.
У вас должен быть хотя бы один из этих специалистов, который знает особенности вашего ребенка и в чем он будет нуждается во время обучения.
У специалиста (в особенности у тифлолога) будет подробная информация о вашем ребенке: как альбинизм воздействует на его зрение, и точное понимание того как приспособить тест и классную комнату под вашего ребенка.

Со специальной модификацией (теста и класса), ребенок с альбинизмом сможет сдать стандартный тест также хорошо как обычный ребенок его возраста.

Помните, что каждого ребенка разные способности, и у детей с альбинизмом тоже. Некоторые родители или учителя могут переоценить влияние на ребенка альбинизма. Однако, некоторые тесты могут быть трудными для ребенка с плохим зрением, так что лучше расспросить о всех тестах, которые будут давать вашему ребенку, и удостовериться, что были сделаны соответствующие модификации в процессе тестирования.

Тест на интеллект включает в себя 6 заданий на базовые языковые навыки, а тест на визуальные-моторные навыки включает 7 заданий. Эти тесты рассчитаны на детей от 6 до 16 лет. Каждое задание нужно выполнить за определенное время, по общему времени оценивается быстрота выполнения заданий.
Для детей с плохим зрением нужно больше времени для визуального анализа заданий, из-за того, что у ребенка могут уставать глаза. Так что для детей с плохим зрением, время выполнения заданий удлиняется на час или полтора от обычного времени, дающегося для детей с нормальным зрением.
Слабовидящие дети часто не могут хорошо анализировать визуальные задания и выполняют их хуже чем обычные дети. Им просто не хватает зрения для этого.
По таким тестам нельзя оценивать интеллект слабовидящего ребенка, и для их выполнения должно даваться больше времени. Однако, полностью исключать результаты визуальных тестов не стоит, они могут помочь в модификации классной комнаты, под зрение ребенка.
Вы должны убедиться, что результаты теста оцениваются с учетом физических особенностей вашего ребенка.
Экзаменатору можно написать, например, вот такое письмо:
"Тест должен интерпретироваться с учетом того, что у Джона низкое зрение и фотофобия, при подсчете конечных результатов теста - это должно учитываться. На результат может повлиять маленький шрифт и низкий контраст картинок. Так же, при выполнении задания требующего высокой визуальной концентрации, ему требуется дополнительное время на его выполнения. Чтобы результаты теста Джона улучшились, неоходимо сделать следующие изменения:...."

Попросите учителя показать вам все тесты, которые должен будет сдавать ваш ребенок. Это даст вам достаточно времени, чтобы поработать над ними вместе с тифлологом или любым другим специалистом который сможет приспособить тест под вашего ребенка.
Модификация тестов, под особенности вашего ребенка, должна быть прописана в его "Индивидуальной программе развития." В некоторых случаях, ваша школа может обратиться к государственную или частную организацию, которая специализируется на модификации (тестов, и других учебных материалов) для детей с особыми потребностями. Если в вашем городе нет или мало подобных специалистов, то вы должны рассказать, экзаменатору, о плохом зрении и фотофобии вашего ребенка.

Вы должны обсудить с ним следующие проблемы:

Есть ли какие-нибудь приспособления (устройства) для зрения, которые могут помочь вашему ребенку сдать тест?

Подходит ли освещение?

Есть ли у ребенка подходящие ему письменные принадлежности?

Оформлен ли тест в удобном для ребенка формате (большой шрифт, аудио материалы, осязательные материалы)?

Нет ли в оформлении теста глянцевых материалов ? (глянец сильно отражает свет, матовая бумага лучше подойдет для вашего ребенка).

Удостоверьтесь, что экзаменатор знает, что вашему ребенку нужно подносить тест близко к глазам, чтобы рассмотреть его.

Дается ли дополнительное время, когда ребенок переключается с визуального задания на другие материалы теста? Ребенку, который выполняет визуальный тест, поднося его близко к глазам, может быть трудно быстро переключиться на другое задание. Низкая оценка в визуальных заданиях - это скорее показатель визуального ограничения ребенка, а не отсталости.

Обсудите вопрос о увеличении времени тестирования.

Используется ли при тестировании, тест где надо выбирать ответ под определенной буквой? (ответ А, ответ Б). Ребенку с плохим зрением и нистагмом будет трудно иметь дело со множеством букв и цифр, не ожидаете от такого теста хороших результатов.

Переведено на сайте www.notabenoid.com
Переводчики: korkulator, Zhongler, Calabi