Обмен Информацией
Выбирая детский сад или дошкольное учреждение, важно установить контакт с директором и потенциальными учителями. Некоторые родители не хотят говорить, что их дети страдают альбинизмом, потому что боятся недопонимания или повышенного любопытства со стороны персонала.
Другие считают, что эта информация несущественна, полагая, что альбинизм никак не повлияет на повседневные рутинные занятия детей по образовательной программе.
Это достаточно сложный вопрос. Может казаться, что ваш ребенок ни в коей мере не страдает повышенной светочувствительностью или задержкой развития.
Тем не менее, во всех действиях, начиная с занятий в кружках и чтением книг, и заканчивая занятиями в классе и игрой на детской площадке, решение некоторых вопросов поможет вашему слабовидящему ребенку. Он сможет почерпнуть намного больше из среды, с которой сможет в полной мере взаимодействовать.
Поделившись информацией, вы поможете вашему ребенку получить наиболее эффективный образовательный опыт из возможных.

Объясните простыми словами, что ваш ребенок страдает нарушением зрения, и приведите наиболее полные примеры. Воспитателю будет намного спокойнее, если он будет знать, что ваш ребенок способен видеть предметы - даже если для этого ему необходимо рассматривать их с близкого расстояния. Наряду с тем, что потребности каждого ребенка различаются, вы можете сказать:
- "У моего ребенка нарушение зрения, вызванное альбинизмом. Его повседневная жизнь никак этим не затронута, и он ведет себя практически так же, как и любой другой ваш двухлетний воспитанник. Но ему нужно сидеть поближе к учителю во время занятий, а ещё может понадобиться дополнительный присмотр на детской площадке, пока он не привыкнет к её оснащению."

Вам также необходимо рассказать про светочувствительность своего ребенка и объяснить, что во время прогулки он должен носить головной убор, очки, а также пользоваться солнцезащитным кремом. Вам также необходимо поделиться свежей оценкой "Социальной службы помощи" о состоянии вашего ребенка, плюс актуальным отчетом педиатра-офтальмогога, и предоставить информационные брошюры Национальной Организации для страдающих Альбинизмом и Гипопигментацией.

К слабовидящим детям на момент поступления в детский сад уже должна применяться «Индивидуальная Программа Обучения». Все это позволит наиболее эффективно обмениваться информацией со школой.

К тому же, вы можете вести записи сами, а в случае, если у вас есть старший ребенок, то попросите помочь - его. Это можно делать в форме короткого документа объемом в одну страницу, где будет написано об альбинизме и его влиянии на вашего ребенка. Короткие заметки также будут очень полезны для внеклассных программ, летних лагерей и спорта.

Пример, далее поможет вам правильно определить состав данных, которыми нужно обмениваться:

Информация о "Закари Джонсе"
У Зака альбинизм-это генетическое состояние, которое приводит к отсутствию или недостаточности пигмента в глазах, коже и волосах. У него небольшая задержка в _________, но во всех других отношениях он развит совершенно нормально. У Зака нарушено зрение. Он с трудом различает мелкие детали и должен всматриваться в текст книг и мелкие объекты. Он читает книги с картинками, любит бегать на детской площадке и смотреть телевизор. На занятиях в кружках и других групповых занятиях, он сможет заниматься намного лучше, если будет иметь возможность поближе рассмотреть книгу и другие объекты (из-за нарушения зрения). Закари, в соответствии с предписанием врача, носит очки, которые должны быть надеты все время, когда он ___________. Исключением из этого является ___________. У Зака повышенная чувствительность к яркому свету и бликам, поэтому ему необходимо ________________.
Пожалуйста, не запрещайте ему носить головной убор в помещении, если комната слишком ярко освещена и нет возможности подобрать другое помещение. Перед выходом на улицу, Заку нужно нанести солнцезащитный крем на все незащищенные поверхности его тела. Во время прогулки, он должен носить головной убор и очки. Когда у него утомляются глаза, вы можете заметить, что____________. Время от времени ему необходим отдых. Пожалуйста, не забывайте спрашивать его, не нужно ли ему рассмотреть что-либо поближе-он может забыть сказать об этом! Также, пожалуйста, не забудьте передать эту информацию другому учителю, если он будет замещать занятия.

Может быть полезно, встретиться с учителями и медперсоналом до начала занятий в школе. Всем преподавателям, которые будут работать с вашим ребенком, необходимо понять, особенности его зрения. Это позволит Вам проинформировать команду о вашем ребенке, и дать ответы на все их вопросы об альбинизме. Например, важно, чтобы учитель по физической подготовке смог адаптировать свои команды для вашего ребенка. Так, вместо того, чтобы сказать "бей мячом по воротам", учитель (физрук) должен говорить: "бей мячом по воротам, которые находятся прямо перед тобой (или слева)".

Убедитесь, что учитель рисования не посадит вашего ребенка у окна, или не повесит его работу высоко, где он не сможет её увидеть. И попросите библиотекаря посадить вашего ребенка к нему поближе во время чтения в слух. Когда сотрудники учреждения получат всю эту информацию и получше узнают вашего ребенка, у них без сомнения появятся вопросы, относительно того, что они могут и должны делать для него в школе, чтобы создать наиболее благоприятные условия.
Через пару недель попросите о встрече в неформальной обстановке, чтобы ответить на любые вопросы персонала, и узнать, как дела у ребенка в классе.

Шляпа, очки и крем - тройная игра

Вы должны рассказать персоналу (школы, детского сада), как защищать вашего ребенка от солнца. Персонал скорее всего предпочтет, чтобы вы сами намазывали ребенка перед походом в школу, а в середине школьного дня, перед прогулкой, они нанесут крем повторно.
Поскольку, солнцезащитный крем классифицируется как медпрепарат, вы должны будете показать рецепт от врача, что он необходим вашему ребенку и персонал школы может его использовать. Точно такой же рецепт предоставляют если у вашего ребенка аллергия на какие-либо продукты или медикаменты, и соответственно относиться к нему должны так же серьезно.

Оставьте где-нибудь в школе (в шкафчике, кабинете учителя), солнцезащитный крем и шляпу, на случай, если ребенок забудет их принести. С помощью этого простого трюка, крем и шляпа будут всегда под рукой. Так же, дайте знать персоналу, когда ребенку можно снимать шляпу, во время прогулки.
Скоро учителя и персонал привыкнут к этим обязанностям, и ваш ребенок будет чувствовать себя более комфортно в классе и на прогулке.
В месте, где лежат необходимые вещи для вашего ребенка, повесьте картинки с изображением шляпы, солнцезащитных очков и крема. Это не только будет напоминанием учителям, но и даст начало уверенности в своих собственных силах вашему ребенку.

Переведено на сайте www.notabenoid.com

Переводчик: Alexthe1st, Calabi, Zhongler