Раннее развитие.

Все дети различны, и сотни генетических, ситуативных и экологических факторов влияют на индивидуальное развитие. Важно иметь общий план того, как ребенок развивается и когда начинать работать над полезными навыками, но при этом, нужно уметь исправлять и подстраивать этот общий план под ребенка и его плохое зрение, связанное с альбинизмом.
Многие родители просят графики развития детей с альбинизмом. Они хотят знать, что и когда ожидать.
Это не возможно по многим причинам. Мало того, что диапазон визуальной остроты, среди детей с альбинизмом, очень широк, есть также существенные различия в том, как каждый ребенок развивается и приспосабливается к своему зрению. Родители, у которых больше одного ребенка с альбинизмом, всегда могут рассказать, о том как, по-разному развивались их дети.
Более важно наблюдать, как развивается именно ваш ребенок, и помогать ему совершенствоваться, чем отслеживать его развитие по кем-то написанной общей инструкции.
Предполагается, что дети с альбинизмом испытывают задержки в изучении определенных навыков, первые 2, 3 месяца. Но, кроме того задержки развития могут сигнализировать о проблемах, по этому важно рассказывать о них вашему педиатру.

Факты, которые могут повлиять на задержку развития при альбинизме:

Плохое зрение.
Фотофобия (чувствительность к яркому свету).
Не способность различать вещи с низким контрастом.
Трудности при восприятии глубины (низкое бинокулярное зрение)

Задержки визуальных навыков являются самыми примечательными за первые несколько месяцев жизни. Некоторые дети с альбинизмом не будут устанавливать визуальный контакт, следить за предметами, фиксироваться на предметах, поворачивать глазами. Эксперты полагают, что из-за нехватки пигмента в сетчатке, яркий свет мешает сосредоточиться на предмете. Мозг в этом возрасте развивается очень быстро, синапсы формируются каждый день.

Между 4-6 месяцами большинство родителей могут заметить у своего ребенка:

Фиксацию на объектах, только если они находиться на очень близком расстоянии от глаз.
Фиксацию на медленно двигающемся предмете.
Глазной контакт с человеком. Сначала ребенок будет фиксироваться на свете идущем из-за спины человека. Это будет похоже на то, что ребенок смотрит, как бы поверх вашей головы или по краям лица.
"Звуковая локализация" - это означает, что
ваш ребенок повернет свои глаза в направлении звука.
Хватание или протягивание рук к двигающемуся объекту.

Другие задержки могут наблюдаться в грубых моторных навыках, таких как переворачивание или установление контроля над головой. Плохое зрение или неспособности наблюдать за поведением других, может поспособствовать этим типам задержек.

Задержка визуального развития.

Задержка в развитии зрения, обычна для детей с альбинизмом. В первые месяцы дети с альбинизмом не показывают того, что они что-то видят, они не следят за движущимися предметами. Это кажется пугающим, но это лишь временное явление. Эта временная задержка не говорит о том, что ребенок будет слепым. Просто ребенку нужно больше времени, чтобы развить этот навык. Примерно к 6-7 месяцам ребенок начинает показывать, что он видит, это нормально для детей с альбинизмом.

Задержка визуального развития, не показатель того, что ребенок слепой.

Если вы подозреваете, что ребенок все-таки значительно задерживается в визуальном развитии, расскажите об этом доктору.
Продолжайте показывать ребенку высококонтрастные изображения и игрушки, даже если ребенок, пока, не реагирует на них. Чем раньше вы будете стимулировать зрение ребенка, тем лучше.

На конференции NOAH 2004, Мет Бейли взрослый с альбинизмом, поделился своим опытом того, как видят люди с альбинизмом.

Лекция Мета Бейли.

Как я вижу?

Самый распространенный вопрос родителей, детей с альбинизмом "Как видит мой ребенок?"
Не знание того, сможет ли ваша дочь читать напечатанный текст (обычным шрифтом), или сможет ли сын водить машину и т.д. пугает вас. Альбинизм воздействует на зрение по-разному, но есть общие черты.

Люди с альбинизмом не видят мир размытым.

Нормально видящие люди обычно удивляются, когда слышат, что альбиносы не видят мир размытым (расплывчатым).
Как люди с альбинизмом могут иметь плохое зрение и при этом не имеют размытого зрения?
"Обычные" люди имеют проблемы со зрением из-за того, что линза (хрусталик) в впереди глаза, деформируется и не может сфокусироваться правильно. Это как раз то, что вызывает размытое (мутное) зрение. У людей с альбинизмом тоже деформируется хрусталик. Но это могут исправить правильно подобранные очки.
Поэтому особенно важно носит очки маленьким детям и даже грудничкам с альбинизмом. Задняя часть глаза, а так же зрение в целом может развиваться более полноценно, тогда, когда сетчатка детского глаза получает более четкое изображение.

Очки или контактные линзы исправляют размытое зрение у людей с альбинизмом, точно так же, как и у обычных людей.

Но очки не могут исправить все проблемы со зрением, у людей с альбинизмом.

Маленькое разрешение.

Представьте себе для начала большую четкую фотографию, напечатанную в газете. Теперь представьте себе, что мужчина на фотографии одет в футболку с надписью или девизом на кармане. Вы приблизили фото к глазам, пытаетесь рассмотреть, что у него написано на футболке. Но как вы не стараетесь, вы не можете разобрать надпись. Вы прекрасно видите фотографию в целом, она четкая, но мелкие детали вы разглядеть не можете. Но если бы у вас был оригинал этой фотографии, вы могли бы прочитать эту надпись.
Так какая же разница между оригиналом и той фотографией, которая напечатана на страничке газеты? Разница эта в детальности, или количестве точечек, которые составляют данную фотографию. То есть изображения в газете и на пленке состоят из маленьких индивидуальных разноцветных точек. На фото, которое напечатано в газете точек меньше, чем на фото на пленке. Поэтому каждая точечка образует более крупную часть целого, и поэтому вы видите меньше мелких деталей.

Подойдите очень близко к экрану вашего телевизора и присмотритесь к изображению, вы увидите, что оно состоит из индивидуальных точек. Точно так же на задней части человеческого глаза, картинки составляются из миллионов маленьких точечек. Эти точечки (палочки и колбочки) располагаются на сетчатки глаза. Из-за отсутствия окраски или пигментации глаз, у людей с альбинизмом меньше палочек, которые и помогают создать изображения, чем у людей с нормальным зрением.

Или еще один пример, посмотрите на картинку, сканированную на ваш компьютер и отправленную по электронной почте. Компьютер может сжимать и уменьшать количество точечек на дюйм в фото, чтобы объем был меньше. Сравните фото на экране вашего компьютера с оригиналом. Вы увидите, что в оригинале больше мелких деталей. Или сделайте несколько фотографий с фотокамеры в высоком разрешении, а потом в низком, и сравните эти фотографии. Несмотря на то, что на низком разрешении фотографии четкие, на них видно меньше мелких деталей. Примерно такая же разница между зрением альбиноса и обычным зрением. Несмотря на то, что мы видим четко, мы не можем разглядеть все детали, которые видны вам.
Но, на пример, вашей бабушке совершенно не обязательно разглядывать каждую черточку на фотографии, которую вы прислали ей по Интернету, чтобы узнать на ней своего внука, нам не обязательно видеть все эти мелкие детали, чтобы нормально жить.

Хотите увидеть, как все выглядит в маленьком разрешении?

Зайдите в электронный магазин в раздел телевизоров. Сначала посмотрите, как выглядит изображение на новых
телевизорах, которые поддерживают функцию HDTV (фильм тоже должен быть в HDTV формате). Затем посмотрите на старые стандартные телевизоры. Ни на одном из телевизоров вы не увидите размазанного (мутного) изображения, но изображение в HDTV более детально (в нем можно разглядеть много мелких деталей) на обычном телевизоре этого не заметно. Картинка в HDTV имеет в 5 раз больше точек (пикселей) чем картинка на обычном телевизоре.

Восприятие глубины.

Возможно, что вы слышали о том, что люди с альбинизмом не могут воспринимать глубину зрения. Это не совсем так. Однако у людей с альбинизмом нет стереоскопического зрения.

Стереоскопическое зрение- это, когда мозг автоматически сравнивает то, что видит левый глаз с тем, что видит правый глаз, и создает из полученной информации трехмерное изображение. Но, по сути, стереоскопическое зрение, это всего лишь один из способов, которые использует мозг, чтобы увидеть, как далеко находится тот или иной предмет.

Хотите узнать, как выглядит окружающий мир без стереоскопического зрения?

Просто закройте один глаз. Сделав так, у вас пропадет стереоскопическое зрение, но вы без труда сможете определить, как близко или далеко находится от вас, например, человек. Откройте ящик стола и возьмите ручку, у вас легко это получится. Выйдете на улицу, оглянитесь, закрыв один глаз, вы ничего особо не потеряли. Мозг вместо стереоскопического зрения начал использовать перспективу, для определения расстояния от предметов.

Перспектива полагается на факт, что мир - удивительно последовательное место. Диваны, карандаши, кофейные кружки, автомобили, и люди все относительно последовательны в размере. Нет никаких четырехдюймовых диванов или девятифутовых­ кофейных кружек. Поэтому, человеческий мозг может выяснить, как далеко вещи, основываясь на размере предмета. Чем меньше изображение, тем дальше объект.

Если у вас нет стереоскопического зрения, вы можете испытывать трудности, когда подымаетесь или спускаетесь с лестницы, вы не сможете определить расстояние между ступеньками на глаз. Люди с альбинизмом чаще всего полагаются на тонкие различия и ощущения того, как долго нога находиться в воздухе, прежде чем коснется опоры (следующей ступеньки). Если у вас хорошее зрение, вы всегда полагаетесь на свое стереоскопическое зрение, чтобы спустится или подняться по лестнице.
Поэтому для малыша с альбинизмом, который только учится и познает мир, удобнее всего, когда у лестницы есть перила.

Есть несколько областей, где перспектива не сможет дать нужной информации, чтобы судить о глубине (расстоянии). Например, в бейсболе, теннисе и т. п., там, где нужно ловить или отбивать мяч.
Потому, что, когда мяч летит через ясное синее небо, рядом с ним нет никаких объектов, чтобы вы могли судить о том, как далеко находится мяч. В такой ситуации люди используют стереоскопическое зрение.

Частые вопросы.

Почему мой ребенок, чтобы рассмотреть какой-либо предмет подносит его близко к глазам, но при этом, она может легко заметить, что-то мелкое на полу?

Когда ребенок подносит объект близко к глазам, он пытается рассмотреть мелкие детали, его текстуру, мелкие различия и т.п. Но когда ребенок замечает мелкий объект на полу, он не интересуется подробностями, он просто его замечает. Другими словами ребенок может заметить на полу, что-то мелкое (например, используя контраст, между полом и объектом), но не сможет сказать, что это такое, чтобы это сделать, ему придется подойти поближе. Таким образом, ваш ребенок может замечать удивительно мелкие предметы. Но, чтобы заметить, например различие между" i" и "l" или "O" и "Q" ребенку потребуется увидеть больше деталей. Чем ближе подносишь предмет к глазам, тем больше он становиться и тем больше деталей можно разглядеть.

Почему мой ребенок кажется таким осторожным (нерешительным), когда ходит, ползает по лестнице или когда проходит из одной комнаты в другую?

Ваш ребенок не должен испытывать особых проблем, когда он учится ползать или ходить. Однако ребенок может испытывать трудности перед лестницами или порогами. Нормально видящие дети в таких ситуациях используют стереоскопическое зрение, но у детей с альбинизмом нет такого зрения, обычно люди с альбинизмом полагаются на свои внутренние ощущения, мелкие различия, опыт, когда идут по ступенькам. Если в комнатах пол разного цвета ребенок проходя из одной комнаты в другую, может на мгновение задержаться. В это мгновение он может думать, что пол в другой комнате это большая ступенька. Но скоро он научится отличать пол с разным покрытием от ступенек. И будет ходить легко и уверенно по всему дому.

У детей с альбинизмом плохое зрение, тогда почему же мой ребенок может заметить "Макдональд'с" из окна машины, даже тогда, когда мы к нему еще и близко не подъехали?

У Макдональд'с самый узнаваемый логотип в истории бизнеса. Большие желтые арки в виде "М" каждый ребенок может распознать этот символ. Ваш ребенок может распознать марку своей любимой еды, быстрее, чем вы! Например, если ребенок любит яблоки "Apple Jacks", он легко их найдет по характерному яркому зеленому цвету коробки. Люди с альбинизмом инстинктивно учатся подмечать характерные признаки (форма, цвет и т.п.) их любимых продуктов (вещей).
Эти уловки, наряду с желанием поесть гамбургеров, часто, позволяет вашему ребенку определить, где находится Макдонад'с быстрее вас.

Об уровне зрения вашего ребенка и почему все не так уж плохо.

Если вашему ребенку был поставлен диагноз альбинизм, вы наверняка будете стремиться изучить (понять), что означают цифры визуальной остроты, чтобы понять, как видит ваш ребенок, и, что он сможет или не сможет делать. Однако эти знания не дадут вам полной картины того, как ребенок будет видеть (действовать) в реальном мире. К счастью, многие родители обнаруживают, что их дети справляются с повседневными задачами, гораздо лучше того, что они себе представляли, когда впервые услышали цифры визуальной остроты их ребенка.
К тому же офтальмолог мог сказать вам визуальную остроту не стандартными терминами (20/100, 20/200 (стандартная оценка зрения для американцев)), а в процентах, например: "Зрение вашего ребенка 20/200 - это 10% от нормального зрения"
Это не говорит о том, что ваш ребенок будет видеть только 10 % окружающего его мира, или ребенок сможет делать только 10% того, что можете вы.

Вспомните о сравнении высококачественного телевизора (HDTV) и обычного телевизора. У HDTV в пять раз больше разрешение и четкости, чем у обычного телевизора. Если это сказать в медицинских терминах визуальной остроты, то у обычного телевизора, визуальная острота будет примерно 20/20, а у HDTV 20/100.

Но в действительности, видите ли вы в пять раз больше?

Ученые считают, что мозг нормально видящего человека, замечает только один процент того, что в действительности видят его глаза. 99 % информации, которую получают глаза, просто не нужно, чтобы выполнять повседневные, обыденные дела. Поэтому, когда офтальмолог говорит вам, что у вашего ребенка только 10% от нормального зрения, это означает, что мозг ребенка игнорирует 90% того, что в действительности видят его глаза, вместо 99%.
Другими словами, хотя и будут времена, когда плохое зрение будет препятствовать тому, чтобы ребенок увидел какие-то вещи и ему придется использовать специальные приспособления, чтобы увидеть их. В тоже время будет много случаев, когда глаза предоставят мозгу достаточно информации, чтобы успешно выполнить, ту или иную задачу.

Когда ваш ребенок смотрит на красоту окружающего его мира, он не сможет увидеть каждую травинку, но он сможет увидеть богатый, красивый и пышный луг. Если вы пойдете на прогулку в лес, ребенок не сможет увидеть спрятавшуюся между ветвей птицу, но он увидит большие величественные деревья. Когда ваш семья будет отдыхать на пляже, ребенок с альбинизмом не сможет увидеть рябь на каждой волне, но альбинизм не будет мешать ребенку, увидеть чудесный закат или открытое голубое море.

Мет Бейли, Чапел Хилл, взрослые с альбинизмом.